Un cuore di mani

SAN VALENTINO, COSA VIVONO E DESIDERANO LE PERSONE CON SINDROME DI DOWN

I DATI DELL’INDAGINE “ORA PARLO IO!”: IL 46,5% HA UNA VITA AFFETTIVA, TRA CHI È SOLO OLTRE IL 75% VORREBBE VIVERE UN RAPPORTO AMOROSO

È online “It’s My Say!”, la versione in 6 lingue dell’indagine per raccogliere opinioni dirette su lavoro, scuola e vita sociale.

Qui il link per partecipare al sondaggio:
http://itsmysay.coordown.it

Hai una fidanzata o un fidanzato? Solo il 46,5 ha affermato di vivere questa esperienza, tra chi invece non ha una vita affettiva il 68% pensa di poterla effettivamente avere, ma oltre il 75% la desidera. Sono queste alcune delle risposte sull’amore e la vita sessuale che 650 persone con sindrome di Down hanno dato al questionario “Ora Parlo Io!”, la prima indagine nazionale condotta in Italia da CoorDown che permette di scoprire in modo diretto le percezioni e i pensieri di un numero significativo di persone con sindrome di Down di tutte le età. E proprio le domande sulla vita affettiva rivelano quanto sia importante e centrale il tema dell’amore: un’esperienza fortemente desiderata e percepita come possibile, ma che dimostra quanto ancora resti un bisogno insoddisfatto, a causa dei condizionamenti sociali, dalla cultura dominante e anche dai familiari.

Le altre domande poste dal sondaggio “Ora Parlo Io!” fotografano lo scarto che c’è tra quello che le persone con sindrome di Down vorrebbero fare e quello che pensano di poter fare nella realtà. Ad esempio, l’88% di esse pensa che potrebbe sposarsi, ma solo il 66,5% osa esprimere questo desiderio. In effetti, le coppie che si sposano si contano sulle dita di una mano tanto da finire sotto la luce dei riflettori, nell’opinione degli intervistati e rispetto ai loro desideri dovrebbe essere una possibilità alla portata di tutti. Le risposte dimostrano chiaramente che i loro pensieri e le loro aspirazioni sono distanti da quello che pensano i genitori, dalla percezione che ne ha la società e che restano distanti purtroppo anche le opportunità che gli vengono date. I dati ci dicono chiaramente che l’obiettivo di ascoltare pienamente i loro desideri è ancora lontano, ed è nostro compito lavorare per far rispettare le loro aspirazioni e decisioni.

Il tema della vita amorosa e sessuale resta comunque un tabù, molti infatti non hanno risposto alle domande riguardanti il desiderio di fare l’amore e poi di avere figli. È stata infatti registrata una caduta della compilazione proprio di fronte ai quesiti che coinvolgono la sfera più intima. Segnale d’allarme su quanto sia necessario affrontare il tema dell’educazione sentimentale e sessuale, dalla famiglia fino alle istituzioni per sfatare pregiudizi e false credenze sulla sindrome di Down.

L’esperienza italiana di “Ora parlo io!” oggi si amplia e coinvolge la comunità internazionale con il questionario “It’s My Say!”, che CoorDown lancia a livello mondiale e a cui tutti sono invitati a partecipare. Il sondaggio nasce come nuovo strumento di indagine che utilizza il web per dare alle persone con sindrome di Down la possibilità di raccontarsi direttamente attraverso un linguaggio adeguato e accessibile affinché la loro opinione sia espressa in modo libero, non condizionato e soprattutto non mediato da altri sulla percezione della propria esperienza di vita.

Lavoro, scuola, vita sociale e affettività, sport e tempo libero sono le aree di indagine approfondite insieme alle persone con sindrome di Down. Il questionario telematico verrà proposto in modo capillare attraverso le associazioni di tutto il mondo e diffuso sui canali social e web di CoorDown.

Il questionario è disponibile in 6 lingue, insieme ad una versione con i simboli e la sintesi vocale per rendere accessibile a tutti la partecipazione. L’indagine è aperta anche a chi in Italia non lo ha ancora fatto.

Il sondaggio rimarrà aperto alla compilazione fino al 29 febbraio e i risultati della ricerca verranno presentati in occasione della Giornata Mondiale sulla sindrome di Down, il 21 marzo 2020.

Antonella Falugiani, Presidente CoorDown spiega «L’obiettivo di questa indagine è conoscere davvero le opinioni e le decisioni delle persone con sindrome di Down, per poter rappresentare realmente le loro esigenze. Si tratta di dare la possibilità reale alle persone direttamente coinvolte di esprimersi, raccontandosi con l’opportuna consapevolezza e gli strumenti giusti. Dall’esperienza nazionale passeremo a quello internazionale con il coinvolgimento di tutta la rete di CoorDown. L’indagine è del tutto innovativa e sperimentale, anche e soprattutto, nel linguaggio prescelto che sarà accessibile alle persone che hanno diverse competenze cognitive. Nella compilazione del questionario, sarà possibile avere il supporto di immagini e la sintesi vocale, ed è proprio la versatilità dello strumento, utilizzabile da una platea ampia di persone con differenti livelli cognitivi, a dare un valore aggiunto al progetto».